The project

“Io sono” è un racconto in parole e immagini sulla Trisomia 9 a mosaico. Il progetto è partito dalla storia di Sonia Matteini e dalla volontà di condivisione dimostrata dalla sua famiglia e in particolare dalla madre, la quale negli anni che hanno seguito la nascita di Sonia ha cercato di conoscere meglio questa sindrome, oltre che tramite referti medici, anche attraverso le esperienze di altre persone con la stessa malattia. La ricerca è molto complessa, in quanto si tratta di una malattia rara, di cui al momento sono segnalati soltanto sette casi in Italia. Nel corso del nostro viaggio verso queste persone, alle quali chiederemo di condividere la loro esperienza, vorremmo portare alla luce le difcoltà nel reperimento di informazioni in merito a questa sindrome e la relativa fatica nella ricerca di casi simili con i quali almeno comparare le proprie impressioni e preoccupazioni.



Abbiamo pensato di rivolgerci alla community affinchè ci aiuti a sostenere questo percorso contribuendo alle spese che ci permettano di raggiungere le famiglie di cui racconteremo i casi, le quali si trovano in varie zone d'Italia, andando a finanziare inoltre le mostre che presenteremo per promuovere questa importante iniziativa, e tutte le attività di promozione e di realizzazione del progetto stesso (sito web, promozione sui social, video). Vorremmo che Io Sono rivendicasse la presenza di questi bambini e delle loro famiglie e che fornisse del materiale d’informazione utile sia da un punto di vista strettamente diagnostico, che da un punto di vista umano.

Contatti:
https://www.facebook.com/iosonotrisomia9amosaico
martina@ivisionaria.com
http://iosonot9m.wix.com/